解读尼日利亚孤独症儿童康复师的生活

在线预约 | 咨询专家      进入专家答疑区     来源:河南省医药科学研究院附属医院

  孤独症(Autism)的首次临床描述是在1943年,70年后的今天,依然有很多家庭在和孤独症作斗争,而孤独症康复师所扮演的角色是无法替代的。

  位于阿布贾国家医院的孤独症康复中心,年轻的康复师们每天的任务就是照顾、陪伴孤独症患儿,通过各类治疗使他们重新回归社会。

  见到哈迪贾(Hadija)时,她正准备接儿子安瓦(Anwar)回家。安瓦4岁时被确诊为孤独症,随后全家人开始为他的治疗东奔西走,直到后来安瓦来到了阿布贾。安沃的康复师沃吉(Woji)说,从安瓦现在的情况看,过去10年的治疗是有效的,现在虽然安瓦还有一些问题,但他已经算是恢复、治疗都比较成功的。

  沃吉说:“很多人并不了解孤独症,也不能理解我的工作。这些孩子和我素不相识,每一张面孔都是从陌生到熟悉,家长把孩子送来,我们的责任就是帮助他们康复,让他们学会了解和接受社会,并最终回归。这是一份靠热情与爱来支撑的工作。”

  和沃吉一样,康复师阿玛拉奇(Amarachi)总是时刻面带笑容,耐心的照顾着康复中心的孩子们。阿玛拉奇说:“对我而言,耐心非常重要。”

  孤独症患儿的一大特征是刻板的重复某种动作和奇异行为:比如只玩一种玩具、物品必须放在固定位置、偏爱某一种食物并重复以上行为且不愿被改变;或者有时出现轻微暴力行为如用力击打身边的人、发出奇怪的声音等等。

  在阿玛拉奇照顾的孩子们中,伊比(Ibe)是给我印象最深的。阿玛拉奇说:“小伊比每天都要捏我的脸,不然他就会又哭又闹。这也是为什么我说耐心很重要。”而我注意到,阿玛拉奇的脸上总是挂着笑容,尽管是满头大汗、尽管是疲惫不堪。

  小伊比的母亲非常感激康复师阿玛拉奇的付出。她说:“一年时间,伊比可以开口说话了。他还小,在未来的时间里我会尽我所能让他过上正常人的生活。当然,这一切都离不开阿玛拉奇。”

  克里斯汀(Christine)是康复中心的负责人之一,她介绍说,在未来康复中心将会聘请国际专业人士来尼日利亚培养更多本地人才,以帮助广大患儿。她指出,很多父母发现自己的孩子有孤独症的倾向,但因条件有限而无法确诊,康复中心愿意帮助他们。只有尽早治疗,才会有更好的效果。

  孤独症患者往往具有以下几类特征:严重缺乏与他人的感情接触、刻板的重复某种动作和奇异行为、高水平的记忆能力等。英国自闭症画家史蒂芬·威尔夏(StephenWiltshire)曾凭借惊人的记忆力,乘坐直升机在城市上空环绕一周便分别画下了伦敦、纽约、新加坡等城市。2010年,在中国大陆上映的电影《海洋天堂》将孤独症搬上银幕,让更多人开始了解这种疾病。

  目前,关于孤独症的治疗说法不一。1980年以前,孤独症曾被看做是不治之症,虽然随着近些年康复技术和理念的发展,有些国家报道了治疗成功的案例,但相对大多数患者而言,康复的道路依然漫长。在这条漫漫长路上,除了家人的陪伴,孩子们对康复师的依赖不容忽视。“这是一份靠热情与爱来支撑的工作”,我想这也是萦绕在大多数康复师心头的一串音符。

(实习编辑:潘炽彬)